Campaña Solidaria Nacional “Todos por Benja”

La familia Bustos Fierro abrió una cuenta de Instagram solicitando ayuda de toda la población para salvar la vida de su hijo, Benjamín. Padece Adrenoleucodistrofia, enfermedad neurodegenerativa. “Necesita urgente un trasplante de médula ósea en Minnesota”, dijo su padre Javier a 25 se Informa esta mañana. La prepaga OSDE rechazó su tratamiento. Te dejamos el cbu para que des una mano o, si es que no podés, compartiendo.

Benjamín es un niño de nueve años. Es hijo de Javier Bustos Fierro y Cecilia Irene Ursi. Sufre de Adrenoleucodistrofia, enfermedad neurodegenerativa y necesita de manera urgente un trasplante de médula ósea en Minnesota.

Su padre Javier, de una fortaleza admirable, nos relató que hasta el día de hoy juntaron 4,5 millones de pesos, pero a valor del dólar oficial de hoy necesitan 230 a 240 millones.

La familia se volvió conocida en 2011 por la colecta denominada «Un milagro para Agustín». Por aquel entonces, dos de sus hijos -quienes fueron diagnosticados con Adrenoleucodistrofia (ALD)-, viajaron a EEUU para someterse a una operación, luego de recaudar el dinero por medio de una campaña solidaria que incluyó a muchos famosos.

Solicitaron a OSDE y al Estado Nacional la cobertura del tratamiento en el mencionado centro de salud, incluyendo además costos de traslados, estadía y viáticos.

Sin embargo, la prepaga negó el tratamiento en el exterior y dijo que el niño cuenta con cobertura del procedimiento requerido conforme su patología y puede “perfectamente ser realizado en nuestro país y cuenta con la cobertura del 100% a través de los prestadores contratados a tal fin”.

Así las cosas, el Juzgado Federal de Córdoba 2 rechazó un amparo entablado por Jorge Javier Bustos Fierro y Cecilia Irene Ursi, en representación de su hijo menor, para la cobertura del 100% de trasplante de células hematopoyéticas en el Health Fairview Center for Pediatric Bone Marrow and Transplantation de la Universidad de Minnesota (EEUU), a cargo de OSDE y del Estado nacional.

Los padres afirmaron que la “alternativa de ser tratado en Minnesota es la única opción que le proporcionará al niño reales posibilidades de sobrevida y de detener la devastadora enfermedad que padece”.

Explicación

“El centro médico en el que los padres del menor solicitan se realice el trasplante no sólo no es prestador de los agentes de salud demandados, sino que se encuentra fuera del territorio de la República Argentina”, explicó el juez Alejandro Sánchez Freytes.

El Hospital Garrahan informó al Juzgado que ha realizado trasplantes de células hematopoyéticas en pacientes pediátricos con diversas enfermedades y, dentro de ellas, se incluyen a los errores congénitos del metabolismo como la adrenoleucodistrofia. A su vez, la Sociedad Argentina de Hematología detalló que el trasplante de médula ósea se realiza en el país hace varios años, y que los centros “Hospital de Pediatría Garrahan”, “Fundación Favaloro” y “Hospital Universitario Austral” tienen experiencia en el tratamiento, seguimiento y trasplante de médula ósea en esta patología.

El magistrado expresó: “Ha quedado debidamente acreditado con las declaraciones de los profesionales médicos e informes rendidos, que el trasplante de células hematopoyéticas (TCH) requerido conforme la patología que padece el menor, puede ser realizado en múltiples y prestigiosos establecimientos públicos y privados de la República Argentina”

y agregó: “También cabe destacar que el menor número de trasplantes llevados a cabo en el país en pacientes con adrenoleucodistrofia respecto de los procedimientos realizados para otras patologías, responde a que nos encontramos frente a una enfermedad poco frecuente, que muchas veces es diagnosticada de forma tardía, salvo que exista ya un caso en la familia, en estos casos, según informaron los profesionales, lleva a no indicar la realización del trasplante debido al avance de la enfermedad”.

Nada concluyente

En la causa “tampoco se ha aportado prueba concluyente de que el trasplante que se efectúa en nuestro país tenga mayores riesgos y complicaciones que el que se realiza en el Hospital de Minnesota”, indicó la sentencia y añadió que, “si bien resulta plenamente comprensible que los padres del menor quieran acceder al mismo tratamiento que recibieron sus otros hijos, la decisión judicial debe estar fundada en la ley”.

En el caso de que los padres del menor opten por realizar el trasplante dentro del país, el juez dispuso que OSDE deberá arbitrar todos los medios necesarios para que el trasplante se lleve a cabo en el menor tiempo posible, supervisando que no se registren dilaciones en autorizaciones o en la falta de acciones que dependan de dicho agente de salud.